如一場惡夢醒來就變臉了 - 我的顏面神經麻痺記錄


你是否有想過,一夜醒來,鏡子中的自己的臉全變了的恐懼?
顏面神經麻痺,俗稱小中風。對,這並不是重大傷病,卻有可能讓你連面對家人的勇氣都沒有了。

我在六年前右半臉顏面神經麻痺,一夜間的臉歪嘴斜,嚴重打擊了自信,也許是自己太在意,雖然已恢復有八成,但至今都對於別人停留眼光在自己臉上而覺得自卑。

很早就想寫下這篇文字記錄,分享顏面神經發病的過程,也許可以幫到一些人,或者安慰到你。

當時非常害怕與絕望地上網搜著這個病的相關資訊,卻發現資料很少。原以為這種病症很特別,結果這幾年,許多朋友私下找我問親友也得了顏面神經麻痺該怎麼辦? 我才發現其實身邊還蠻多例子的。

那段時間,求了許多中西醫師,跑遍各大醫院,得到了一個感想就是,目前很難找出顏面神經正確發病的原因,就如同有人到處放火了,可是卻不知道那賊是誰?在哪兒



但是大抵有個脈絡可尋,我當時是剖腹產後的第三天,因為個性較急,工作交接到最後一天才急急忙忙去剖腹。
後來知道父親與堂姐都在年輕時也發過這病,父親正是一個工作要求完美與神經緊蹦的人、而堂姐是一個責任心重的急診室護理長。

目前顏面神經麻痺有無遺傳可能性我不清楚,但從發生在我們身上來看,似乎都有一個共通點就是以為自己年輕,工作上疲勞、睡眠不足、壓力大、個性較急促。
『進一步我想解釋為:想預防顏面神經麻痺,就應該調息自己的生活,不要讓病毒有機會入侵免疫力下降的身體而造成發病』。



顏面神經麻痺前的症狀

不知道其他人有沒有,但我發病前是有一些前兆的,分享給大家萬一有這些現象,應積極就醫,也許可以預防。

剛提到我是懷孕工作,當時非常忙碌,產前一個月,我的單側右耳開始耳鳴,不間斷的那種,每到夜深人靜就愈發聽得到,因此根本無法入眠。我當時跑了台北各大耳科,測驗聽力都非常正常,也就心裡不以為意。隨著生產日將至,除了單側耳鳴,還開始右臉眼皮與臉皮不停的抖動。神經大條的我,還對家人笑稱這是習俗的跳喜跳樂嗎? 如果當時懂得找神經內科就診,或許比較有幫助。

(後來我被耳鳴所困有一年,治癒的過程之後有空也會分享)



顏面神經麻痺

剖腹後在床上躺了三天,下床洗臉時才發現臉已經僵硬。但應該是剛發病所以不至於歪了,當時又是假日醫院中並沒有醫生,因此又神經大條地度過二天。一直到週一醫師會診,才由神經內科醫師判斷為顏面神經麻痺。這時後的臉已經歪得很可怕了,但醫師評估後僅開給我四天的類固醇,以及B群。

治療
我當時找到的資料有限,資料上是說要『黃金治療期中要吃足夠高劑量的類固醇七日』,因此我不明就理情況下跟醫師多要三日的藥他告訴沒有用了,發病的七日內食用才能抑止病毒擴散。

當時我也許被自己的臉嚇到了,不信也不諒解醫師,非常不理智地自己想辦法找醫師朋友弄了多二週的高量類固醇服下,果然是沒有用的。

那段日子過得很痛苦,除了外表上打擊讓我整日都戴著口罩,連面對家人都感到無比自卑,洗澡與睡覺眼睛無法閉上需貼上膠布、喝水就從無法控制的口角流出,我常常在浴室裡看到鏡中的自己就失聲痛哭,可怕的是連眼淚也不受我控制。

我不放棄各種療法,針炙、推拿整復、密醫打針、復健科治療、電療貼片。理工科的弟弟當時幫我找到並分析數據化的資料,大致是
『顏面神經麻痺黃金用藥治療期為發病起七天,約有70%的人會在一個月內恢復、80%-90%的人會在四個月內恢復九成、10%的人會無法恢復為原狀並有後遺症,通常愈年輕發病臉的復原狀況較佳』。



這些資料有安慰到我,但我還是不敢吊以輕心每日排滿各種治療,因為令人失望的是,我的確不是那七成在一個月內恢復的人,也許是發病時錯失了黃金用藥期。

最後我自認有恢復了八成,但臉部還是看得出曾經麻痺的痕跡,同時因為神經損傷肌肉較無力,長期下來麻痺那邊臉較萎縮變小,以及我只要喝熱茶,右眼淚腺就無法控制地流淚、無法完全嘟嘴右口自主的咬食物。

至於治療,我不知道是哪一種療法幫助了我,但對於勤勞地在板橋亞東的復健科治療似乎感覺較明顯。板橋亞東醫院的復健康規模蠻大的,裡面的復健師們也是非常的和善。
記得當初剛臉歪眼斜時,心情大受打擊,宜蘭陽明醫院復健科的鄭雅薇醫師安慰我一句話:『在科學治療上往往斷定不可能的事,但在復健科永遠有希望』因為這句話心裡覺得暖暖的,除了感謝之餘也寫下這篇分享文。



自己想幫這件事下個小結論給有需要的人

1. 顏面神經麻痺不是大病,但身心受創度很高,預防勝於治療。但已經發病也別太悲觀,多數人積極治療後都會痊癒的
2. 盡量不熬夜、不急促給自己壓力太大
3. 若有單側耳鳴、臉不舒服其實都是不好的現象,應就醫神經內科或多休息
4. 若不幸發病應速就醫並依藥方服藥 (有人是因為誤聽謠傳怕類固醇不好而錯失用藥期)
5. 服用大量B群並積極在四個月內復健治療
6. 復健師告知我看過許多案例是會再復發的,一定要重視後續的保養。

這些過程記錄下來希望能幫助到有需要你。

*以上是個人經驗記錄,不代表任何醫療立場。




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